Жизнь на гемодиализе: взгляд пациентов в будущее

Цель. Проанализировать взгляды пациентов на гемодиализ (ГД) для решения вопроса о минимизации последствий социальной адаптации пациентов и к самой процедуре, и к трудной жизненной ситуации, в которой они оказались.
Материал и методы. Социологический опрос пациентов на ГД (2018–2019) в Алтайском крае (n=148), Республике Алтай (n=84).
Результаты. Было установлено, что большинство пациентов сохраняют оптимизм и строят серьезные жизненные планы на будущее. При этом отмечается, что пациенты все чаще воспринимают процедуру ГД не как тяжкое бремя и болезненный вид медицинского вмешательства, а как спасение и надежду на будущее. Анализ половых, возрастных характеристик реципиентов, а также их рода занятий позволил дифференцировать представления о будущем пациентов, оценить вовлеченность тяжелого заболевания в их повседневную жизнь и формирование жизненных перспектив.
Заключение. Выявлена важная особенность индивидуального восприятия пациентами своего заболевания и его воздействия на социальное самочувствие людей.

Введение

Жизнь пациентов на гемодиализе (ГД) представляет собой не только сложную медицинскую, но и социальную проблему. По данным Российского диализного общества, число больных, нуждающихся в ГД в связи с хроническими заболеваниями почек, с каждым годом растет (http://www.nephro.ru). Кроме того, в структуре первичной заболеваемости патология мочеполовой системы человека занимает одно из ведущих мест после болезней органов дыхания и травм [1, 2]. По этой причине в российских регионах стали формироваться медицинские кластеры, оказывающие специализированную помощь таким пациентам, равно как продолжают создаваться сообщества пациентов. По мнению американского исследователя Дж. Рэя, пациенты с серьезными хроническими заболеваниями следуют по пути не только преодоления непосредственно болезни, но и смены главных приоритетов в жизни, причем такие перемены часто носят позитивный характер [3]. В целях подтверждения или опровержения данной тенденции была поставлена задача оценить взгляды пациентов, длительно получающих ГД. Это в целом позволяет решать проблему социальной адаптации пациентов, нивелировать оценки собственного здоровья, что сказывается на минимизации сложных последствий трудной жизненной ситуации, в которой оказались пациенты на ГД.

Материал и методы

Социологический опрос проводили в Алтайском крае и в Республике Алтай в 2018–2019 гг. с учетом данных о состоянии медицинского кластера для оказания гемодиализной помощи населению и о составе пациентов. Учитывались только взрослые пациенты, стоявшие на учете в диализных центрах и посещавшие соответствовавашую процедуру на протяжении не менее 6 месяцев. При этом во внимание не брался «стаж» предшествовавшего ГД заболевания, т.к. на первых этапах развития хронической болезни почек и ее последующего консервативного лечения у пациентов могли сформироваться несколько иные взгляды на будущее.

Между тем на конец 2019 г. медицинский кластер в Алтайском крае представлен шестью центрами или отделениями диализа для взрослых в городах Барнауле, Бийске, Новоалтайске и Рубцовске, в Республике Алтай – двумя отделениями в Горно-Алтайске. При этом Республика Алтай относится к числу лидеров среди субъектов Российской Федерации по обеспеченности всеми видами заместительной почечной терапии (включая ГД) – 413 больных на 1 млн жителей (при средней обеспеченности по стране 301 больного), в то время как Алтайский край идет вплотную за лидерами с показателем до 350 пациентов на 1 млн. Вместе с тем по числу гемодиализных мест из расчета в целом по стране 43 места на 1 млн населения показатели двух регионов весьма разнятся: в Республике Алтай – 130 мест, в Алтайском крае – менее 43 [4]. Таким образом, сравнение двух соседних регионов, имеющих заметные различия по состоянию кластера гемодиализной помощи, позволяет нивелировать возможные расхождения во взглядах на будущее в связи с возможными затруднениями в доступе к ГД или перерывами в нем.

В ходе эмпирического исследования использовался социологический опрос по квотной стратифицированной выборке методом стандартизированного интервьюирования (148 пациентов из всех 6 центров или отделений ГД в Алтайском крае и 84 пациента из всех отделений Республики Алтай). Отметим, что, несмотря на тяжесть их состояния (ГД проводится на «продвинутых», в т.ч. терминальной, стадиях хронической болезни почек), пациенты охотно принимали участие в опросе. Очевидно, это можно объяснить тем обстоятельством, что ГД – длительная процедура, поэтому пациенты ищут возможности занять себя на это время, а потому идут на контакт. Кро...

Е.А. Попов