Клиническая Нефрология №1 / 2021
Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, – это путь к нормальной жизни с болезнью почек: здоровые почки всем и везде
1) Международная федерация почечных фондов – Всемирный почечный альянс, Калифорнийский университет, отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки, Ирвайн, Ориндж, Калифорния, США;
2) Исследовательский центр им. Кэрол и Ричарда Ю, Больница принца Уэльского, Китайский университет Гонконга, отдел медицины и терапии, Гонконг, Китай;
3) Калифорнийский университет, отдел нефрологии, артериальной гипертензии и трансплантации почки, Ирвайн, Ориндж, Калифорния, США;
4) Фонд Танкер, Ченнаи, Индия;
5) Госпиталь Aмериканской эллинской образовательной ассоциации, Университет им. Аристотеля в Салониках, отдел нефрологии и артериальной гипертензии, 1-я кафедра терапии и внутренних болезней, Салоники, Греция;
6) Школа общественного здравоохранения и первичной медико-санитарной помощи «Жокей-клуб», Китайский университет Гонконга, отдел организации управления здравоохранением, Гонконг, Китай;
7) Медицинский колледж, Университет Нигерии, отделение нефрологии, медицинский факультет, Итуку-Озалла, Энугу, Нигерия;
8) Больница им. Джейма Уиткомба Райли для детей, Медицинская школа Университета Индианы, Индианополис, США;
9) Итальянский почечный фонд, Рим, Италия;
10) Головной офис инициативы «Всемирный день почки», Брюссель, Бельгия;
11) Благотворительная организация для пациентов с поликистозной болезнью почек, Лондон, Великобритания;
12) Американская ассоциация пациентов с заболеваниями почек, Тампа, Флорида, США;
13) Почечный фонд Гонконга, Гонконг, Китай;
14) Каирский университет, отдел внутренних болезней, медицинский факультет, Гиза, Египет;
15) Сиднейский университет, Сиднейская школа общественного здравоохранения, Сидней, Новый Южный Уэльс, Австралия
Жизнь с хронической болезнью почек (ХБП) сопряжена с трудностями как для самих пациентов, так и для лиц, осуществляющих уход за ними. Расширение прав и возможностей пациентов и лиц, осуществляющих уход, в т.ч. членов семьи или друзей, помогающих оказывать помощь, позволит минимизировать тяжесть проявлений и последствания ХБП и таким образом обеспечит условия для полноценной жизни пациентов. Необходимо сфокусироваться на проблеме достойного существования и возвращения к обычной жизни пациентов с ХБП, акцентировать внимание на контроле за их состоянием. Объединенный организационный комитет Всемирного дня почки, стремясь повысить уровень образования и осведомленности о такой важной цели, как расширение прав и возможностей пациентов и их полноценной жизни, сделал девизом 2021 г. лозунг «Нормальная жизнь с болезнью почек». Для оценки полноценности жизни лиц, страдающих заболеваниями почек, требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеры пациентов. Благодаря согласованным усилиям сообществ, оказывающих нефрологическую помощь, пациенты с заболеваниями почек и лица, осуществляющие уход, должны ощущать поддержку в стремлении к нормальной жизни, в т.ч. в условиях пандемии. Необходимо еще раз подчеркнуть значение профилактики в общей оздоровительной программе для пациентов с заболеваниями почек. Наряду с эффективными программами вторичной и третичной профилактики следует пропагандировать раннюю диагностику с длительным курсом мероприятий по улучшению состояния здоровья пациентов, несмотря на наличие заболевания почек. Глобальная инициатива «Всемирный день почки-2021» продолжает призывать население, специалистов и политиков к повышению осведомленности о важности профилактических мероприятий, применимых как в развитых, так и развивающихся странах.
1. Нормальная жизнь и приоритеты пациентов: в центре внимания полноценное участие в жизни
Как сама ХБП с ее проявлениями, так и проводимое лечение, включая лекарственные препараты, диету, ограничение жидкости и заместительную почечную терапию, могут нарушить или ограничить повседневную жизнь, а также снизить качество жизни как самих пациентов, так и членов их семей, следовательно, повлиять на удовлетворенность лечением и клинические исходы [1]. Тем не менее за последние несколько десятилетий качество жизни пациентов с ХБП несколько улучшилось [1]. Растет понимание того, что для продвижения исследований, практики и политики необходимо выявлять и учитывать приоритеты, ценности и цели пациентов [1].
Этим важным вопросам было посвящено несколько международных и региональных проектов по охране здоровья почек, в т.ч. исследование «Стандартизированные исходы в нефрологии» (Standardised Outcomes in Nephrology, SONG), включившее более 9000 пациентов, членов их семей и медицинских работников из более чем 70 стран [2, 3]. На всех этапах лечения (консервативная терапия ХБП, диализ и трансплантация) участвующие в проекте SONG дети и взрослые с ХБП неизменно уделяли большее внимание симптомам и влиянию на жизнь, тогда как медицинские работники уделяли наибольшее внимание таким параметрам, как смертность и частота госпитализаций [2, 3]. Исходы, приоритетные для пациентов, представлены на рис. 1. Независимо от характера заболевания почек и вида терапии пациенты хотят иметь возможность жить нормально, сохранять свою роль и социальную функцию, защищать некое подобие привычной жизни и ощущение контроля за своим здоровьем и самочувствием.
Полноценное участие в жизни, определяемое как способность к значимой жизнедеятельности, включая работу, учебу, домашние обязанности, путешествия, занятия спортом, социальную активность, отдых, развлечения и многое другое, было признано критически важным показателем на всех этапах лечения ХБП [1, 2]. Приведенные в Текстовой вставке 1 цитаты из высказываний пациентов с заболеваниями почек демонстрируют, как полноценное участие в жизни дает им возможность нормально жить с ХБП [4]. Согласно определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), «участие» означает «вовлеченность в жизненную ситуацию» [5]. Эта концепция более специфична, чем такое широкое понятие, как качество жизни. Полноценное участие в жизни ставит приоритеты и ценности пациентов с ХБП и их семей во главу угла при принятии решений. Организационный комитет Всемирного дня почки призывает рассматривать полноценное участие в жизни как основное направление в оказании помощи пациентами с ХБП для достижения конечной цели – нормальной жизни с болезнью почек. Для оценки полноценности жизни пациентов требуется разработка и внедрение в рутинную практику валидированных эффективных критериев, основанных на результатах опроса пациентов. Эти критерии могут быть использованы регуляторными органами в качестве критериев качества оказания медицинской помощи или для маркировки требований к лекарственным препаратам и медицинским устройствам. Финансирующие организации могли бы проводить целевые исследования, учитывающие приоритеты пациентов, в т.ч. и полноценность жизни.
2. Расширение прав и возможностей пациентов, сотрудничество и смена парадигмы в сторону подхода к оказанию помощи, основанного на сильных сторонах личности пациента
Необходимо расширять права и возможности пациентов с ХБП, членов их семей и лиц, осуществляющих уход, чтобы они могли достигать значимых и важных для них показателей состояния здоровья и жизненных целей. ВОЗ определяет расширение прав и возможностей пациентов как «процесс, в ходе которого они получают больший контроль над принятием решений или действиями, влияющими на их здоровье» [6], что требует от пациентов понимания своей роли, наличия знаний, позволяющих взаимодействовать с врачами для совместного принятия решений, получения навыков и поддержки для оказания самопомощи. Понимание причин изменения образа жизни, доступность практической помощи и поддержка семьи способствовали расширению прав и возможностей пациентов, получающих диализную терапию, в то время как ощущение ограничения полноценного участия в жизни подрывало их чувство полноправия [7].
Организационный комитет Всемирного дня почки выступает за укрепление сотрудничества с пациентами при разработке, внедрении и оценке организационных и практических мероприятий, которые обеспечат достойную жизнь пациентам с заболеваниями почек. Для поддержки этого необходимо последовательное, доступное и осмысленное информационное взаимодействие. В настоящее время широко пропагандируется активное вовлечение пациентов и членов их семе...
