Медицинский Вестник №8 (693) / 2015

Болезнь как приговор

23 марта 2015

По данным сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, сегодня уровень обеспеченности пациентов с редкими заболеваниями лекарственной терапией в разных субъектах составляет от 20 до 80%. Подтверждают это и в Минздраве: выступая на открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ в конце февраля, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина подтвердила, что не все регионы могут в полном объеме обеспечить пациентов дорогостоящими лекарственными средствами. Исходя из этого представители пациентского сообщества заявляют о необходимости введения софинансирования терапии редких заболеваний из федерального бюджета. Однако вопрос, где взять деньги, остается открытым.

По данным сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, сегодня уровень обеспеченности пациентов с редкими заболеваниями лекарственной терапией в разных субъектах составляет от 20 до 80%. Подтверждают это и в Минздраве: выступая на открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ в конце февраля, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина подтвердила, что не все регионы могут в полном объеме обеспечить пациентов дорогостоящими лекарственными средствами. Исходя из этого представители пациентского сообщества заявляют о необходимости введения софинансирования терапии редких заболеваний из федерального бюджета. Однако вопрос, где взять деньги, остается открытым.

Закон суров

В марте 2014 года Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС совместно с Национальным советом экспертов по редким болезням представил данные структурированного исследования текущей ситуации в сфере оказания медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Опрос проводился прежде всего в отношении лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями, входящими в утвержденный правительством перечень (так называемый Перечень —24). Результаты мониторинга, в котором приняли участие 65 субъектов, показали: в 2013 году при потребности в финансировании (учитывая всех пациентов, состоящих в федеральном регистре) в размере 15,018 млрд рублей дефицит составил 5,892 млрд рублей. Прогнозы, сделанные в начале 2014 года, свидетельствовали о том, что при потребности 24,344 млрд руб. дефицит мог составить 15,218 млрд руб. По данным центра, на сегодняшний день совокупная расчетная стоимость лечения для всех пациентов, включенных в регистр, составляет 21,794 млрд рублей, а прогнозируемый дефицит на 2015 год — около 70%.

— Да, регионы постепенно принимают необходимые нормативно-правовые акты для совершенствования системы лекарственного обеспечения, — комментирует ситуацию руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭс Елена Красильникова. — На федеральном уровне список ЖНВЛП были включены таргетные препараты, что увеличивает их ценовую доступность. Тем не менее сегодня ситуация ухудшилась. И часто проблема даже не в невозможности обеспечить терапию для нового орфанного больного, а в том, чтобы сохранить ее для уже получающих такую терапию пациентов.

Позиция представителей пациентских организаций в этом вопросе предельно ясна: согласно действующему законодательству, бесплатная медицинская помощь гарантирована каждому гражданину Конституцией, а значит, с привлечением помощи федерального центра или без нее, обеспечить выполнение программы госгарантий субъекты обязаны.

— Пока мы видим удручающую статистику: более чем в 40% случаев пациентам приходится добиваться лечения через суд, — рассказывает Юрий Жулёв. — Это свидетельствует о том, что работа программы госгарантий буксует.

О необходимости привлечения для решения проблемы средств федерального бюджета высказывается главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев:

— Поскольку сейчас лекарственное обеспечение лежит на региональных бюджетах, действительно, далеко не во всех случаях препараты легко получить. Мне кажется, что в сложившейся ситуации без софинансирования со стороны федерального бюджета удовлетворить существующие потребности пациентов с редкими заболеваниями практически невозможно.

По финансовым показаниям

На региональном уровне также признают, что без привлечения федеральных денег обеспечивать пациентов препаратами и диагностировать заболевания невероятно сложно даже для субъектов с сильной экономикой.

По данным главного внештатного детского специалиста эндокринолога Департамента здравоохранения Москвы Елены Петряйкиной, в столице все дети с орфанными и редкими генетическими заболеваниями всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием обеспечены. В настоящее время состоят на учете 700 детей. А вот в других субъектах дела обстоят далеко не столь благополучно.

— В нашем регистре 368 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 245...

Татьяна Бескаравайная, Елена Бабичева, Ольга Островская, Екатерина Погонцева, Ольга Коберник
Продолжая использовать наш сайт, вы даете согласие на обработку файлов cookie, которые обеспечивают правильную работу сайта.