Медицинский Вестник №8 (693) / 2015
Болезнь как приговор
По данным сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, сегодня уровень обеспеченности пациентов с редкими заболеваниями лекарственной терапией в разных субъектах составляет от 20 до 80%. Подтверждают это и в Минздраве: выступая на открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ в конце февраля, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина подтвердила, что не все регионы могут в полном объеме обеспечить пациентов дорогостоящими лекарственными средствами. Исходя из этого представители пациентского сообщества заявляют о необходимости введения софинансирования терапии редких заболеваний из федерального бюджета. Однако вопрос, где взять деньги, остается открытым.
По данным сопредседателя Всероссийского союза пациентов Юрия Жулёва, сегодня уровень обеспеченности пациентов с редкими заболеваниями лекарственной терапией в разных субъектах составляет от 20 до 80%. Подтверждают это и в Минздраве: выступая на открытом заседании Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ в конце февраля, директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина подтвердила, что не все регионы могут в полном объеме обеспечить пациентов дорогостоящими лекарственными средствами. Исходя из этого представители пациентского сообщества заявляют о необходимости введения софинансирования терапии редких заболеваний из федерального бюджета. Однако вопрос, где взять деньги, остается открытым.
Закон суров
В марте 2014 года Центр изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС совместно с Национальным советом экспертов по редким болезням представил данные структурированного исследования текущей ситуации в сфере оказания медицинской помощи и обеспечения лекарственными препаратами пациентов, страдающих редкими заболеваниями. Опрос проводился прежде всего в отношении лекобеспечения пациентов с редкими заболеваниями, входящими в утвержденный правительством перечень (так называемый Перечень —24). Результаты мониторинга, в котором приняли участие 65 субъектов, показали: в 2013 году при потребности в финансировании (учитывая всех пациентов, состоящих в федеральном регистре) в размере 15,018 млрд рублей дефицит составил 5,892 млрд рублей. Прогнозы, сделанные в начале 2014 года, свидетельствовали о том, что при потребности 24,344 млрд руб. дефицит мог составить 15,218 млрд руб. По данным центра, на сегодняшний день совокупная расчетная стоимость лечения для всех пациентов, включенных в регистр, составляет 21,794 млрд рублей, а прогнозируемый дефицит на 2015 год — около 70%.
— Да, регионы постепенно принимают необходимые нормативно-правовые акты для совершенствования системы лекарственного обеспечения, — комментирует ситуацию руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭс Елена Красильникова. — На федеральном уровне список ЖНВЛП были включены таргетные препараты, что увеличивает их ценовую доступность. Тем не менее сегодня ситуация ухудшилась. И часто проблема даже не в невозможности обеспечить терапию для нового орфанного больного, а в том, чтобы сохранить ее для уже получающих такую терапию пациентов.
Позиция представителей пациентских организаций в этом вопросе предельно ясна: согласно действующему законодательству, бесплатная медицинская помощь гарантирована каждому гражданину Конституцией, а значит, с привлечением помощи федерального центра или без нее, обеспечить выполнение программы госгарантий субъекты обязаны.
— Пока мы видим удручающую статистику: более чем в 40% случаев пациентам приходится добиваться лечения через суд, — рассказывает Юрий Жулёв. — Это свидетельствует о том, что работа программы госгарантий буксует.
О необходимости привлечения для решения проблемы средств федерального бюджета высказывается главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России Сергей Куцев:
— Поскольку сейчас лекарственное обеспечение лежит на региональных бюджетах, действительно, далеко не во всех случаях препараты легко получить. Мне кажется, что в сложившейся ситуации без софинансирования со стороны федерального бюджета удовлетворить существующие потребности пациентов с редкими заболеваниями практически невозможно.
По финансовым показаниям
На региональном уровне также признают, что без привлечения федеральных денег обеспечивать пациентов препаратами и диагностировать заболевания невероятно сложно даже для субъектов с сильной экономикой.
По данным главного внештатного детского специалиста эндокринолога Департамента здравоохранения Москвы Елены Петряйкиной, в столице все дети с орфанными и редкими генетическими заболеваниями всеми необходимыми лекарствами и лечебным питанием обеспечены. В настоящее время состоят на учете 700 детей. А вот в других субъектах дела обстоят далеко не столь благополучно.
— В нашем регистре 368 пациентов с орфанными заболеваниями, из них 245...
