Медицинский Вестник №2 / 2024
Доверенные лица пациента
По данным рейтинга влиятельности российских пациентских сообществ, составленного компанией «КРОС», примерно половина таких НКО активно взаимодействует с органами власти по вопросам улучшения медицинской помощи и доступности современной лекарственной терапии. «МВ» спросил у лидеров списка, на какие решения им удается влиять наиболее результативно, в чем сложности коммуникации и какие вопросы, связанные с интересами пациентов, в повестке дня следует оценивать как приоритетные.
Кто в рейтинге
Оценивались 39 НКО, исключая системообразующие (Всероссийский союз пациентов) и благотворительные фонды. Самыми влиятельными по итогам 2023 года признаны Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй», Всероссийское общество гемофилии и Общероссийская общественная организация инвалидов — больных рассеянным склерозом.
Лекобеспечение
Наиболее ощутимый прогресс в последние несколько лет достигнут в лекарственном обеспечении пациентов с онкологией, сердечно-сосудистыми заболеваниями, ревматоидным артритом, рассеянным склерозом, рассказал «МВ» председатель Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом Ян Власов. При этом, по его словам, есть направления, где хочется видеть более значимые результаты. Например, в бессрочном амбулаторном лекобеспечении пациентов с сердечно-сосудистыми заболеваниями (сейчас препараты им выдают в течение двух лет после выписки из медучреждения). Нет определенности в вопросе оплаты препаратов для орфанных пациентов старше 18 лет (до этого возраста их обеспечивает фонд «Круг добра»). Отсутствует доступ к лечебному питанию, стоимость которого может достигать 40—60 тыс. руб. в месяц, у пациентов с редкими заболеваниями.
Пациентское сообщество беспокоит ситуация в сфере госзаказа. Правила «третий лишний» и «второй лишний», призванные способствовать импортозамещению, нередко противоречат интересам больных.
«Если появляется отечественный аналог, то иностранный препарат, даже многократно опробованный, должен уйти с рынка. На наш взгляд, такая политика снижает мотивацию к повышению качества российских лекарств, так как устраняет конкуренцию», — считает Власов.
Благодаря участию в общественных советах при органах власти удается влиять на государственную политику по некоторым вопросам в сфере здравоохранения, говорит президент Всероссийской ассоциации онкологических пациентов «Здравствуй» Ирина Боровова. Так, например, работа НКО в Совете по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ помогла принять запрет на продажу энергетиков детям до 18 лет, утверждены федеральные программы по борьбе с ожирением и ...
