Екатерина ЗАХАРОВА: специалистов по редким болезням очень мало

14 декабря в Государственной думе прошел круглый стол по проблемам обеспечения лекарствами больных редкими заболеваниями. Участник этого мероприятия, председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Екатерина ЗАХАРОВА представила свое видение ситуации в интервью медицинскому редактору «МВ» Александру Рылову.

14 декабря в Государственной думе прошел круглый стол по проблемам обеспечения лекарствами больных редкими заболеваниями. Участник этого мероприятия, председатель Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ), руководитель лаборатории наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра Екатерина ЗАХАРОВА представила свое видение ситуации в интервью медицинскому редактору «МВ» Александру Рылову.

— Екатерина Юрьевна, можно ли надеяться, что в наступающем году положение пациентов с орфанными заболеваниями улучшится?

— Очень на это надеюсь. Крайне важно, чтобы уже в начале года целиком вступил в силу пакет поправок в федеральный закон «Об обращении лекарственных средств», часть из которых действует с июля 2015 года. Благодаря этому будет определен порядок их регистрации. Только после принятия пакета нормативных изменений производителям орфанных препаратов станет легче выводить их на наш рынок, так как поправки предусматривают сокращенный порядок их испытаний перед регистрацией.

— О чем шла речь на круглом столе в Госдуме?

— Все выступающие отметили необходимость софинансирования закупок лекарственных средств для пациентов с орфанными заболеваниями со стороны федерального бюджета, принятия критериев формирования перечня редких болезней и создания порядков формирования перечня орфанных лекарственных препаратов. Также обсуждались проблемы развития системы бесплатной лабораторной диагностики для пациентов с орфанными заболеваниями, возможность проведения для них бесплатных процедур ЭКО и преимплантационной диагностики, создания экспертных центров как федерального, так регионального и межрегионального уровня.

Надо сказать, что и пациентское, и профессиональное сообщество полностью поддерживают идею софинансирования закупок лексредств для пациентов с орфанными заболеваниями. Знаю об этом потому, что ВООЗ — общественная организация, существующая с 2012 года, объединяет как врачей, так и пациентов. Выражая единодушное пожелание пациентов и российских специалистов по орфанным заболеваниям, мы неоднократно выступали на Совете общественных организаций по защите прав пациентов при Ми...

Александр Рылов