Лечение без диагноза

Установочная конференция “Профессиональная служба по редким заболеваниям Северо-Западного федерального округа” прошла в Санкт-Петербурге в рамках третьего конгресса “Рациональная фармакотерапия и клиническая фармакология”. По словам координатора Профессиональной службы по редким дорогостоящим нозологиям Формулярного комитета РАМН профессора П.А. Воробьева, установочные конференции начали проводить в округах в связи с тем, что в настоящее время работники практического здравоохранения, организаторы и, конечно, пациенты проявляют огромный интерес к проблематике редких болезней и редкоприменяемых медицинских технологий.

Установочная конференция “Профессиональная служба по редким заболеваниям Северо-Западного федерального округа” прошла в Санкт-Петербурге в рамках третьего конгресса “Рациональная фармакотерапия и клиническая фармакология”. По словам координатора Профессиональной службы по редким дорогостоящим нозологиям Формулярного комитета РАМН профессора П.А. Воробьева, установочные конференции начали проводить в округах в связи с тем, что в настоящее время работники практического здравоохранения, организаторы и, конечно, пациенты проявляют огромный интерес к проблематике редких болезней и редкоприменяемых медицинских технологий.

Всвоем выступлении профессор П.А. Воробьев напомнил: в ходе реализации ДЛО выяснилось, что существует специфическая группа больных, число которых невелико, а денег на их лечение требуется очень много. В 2006 г. было решено выделить семь редких заболеваний. Срочно без консультаций со специалистами были созданы стандарты под эти заболевания, проведены расчеты и выделены немалые средства. Экстренность осуществления этого мероприятия не дает оснований назвать его программой — это было просто выделение денег, считают профессор П.А. Воробьев и его коллеги. Как лечить пациентов, как их обеспечивать лекарствами, как контролировать их состояние, никто не сказал. Не было, к примеру, введено мониторирование процесса после выдачи препаратов, не были назначены ответственные специалисты за лечение и, в целом, за судьбу пациентов. В регионах недоступна соответствующая диагностика, поскольку деньги на это не заложены, и пациентам порой назнач...