Нередкие трудности

Несмотря на то, что орфанные заболевания не имеют широкого распространения, они являются тяжким бременем для пациентов, их семей и системы здравоохранения в целом, требуя выделения значительных ресурсов. Уже сейчас, по разным оценкам, редких заболеваний насчитывается от 6 до 8 тысяч, и их число увеличивается по мере развития генетики и диагностических технологий. На этом фоне в России подобные пациенты сталкиваются с трудностями, связанными с диагностикой, поиском квалифицированных специалистов и отсутствием специализированной инфраструктуры. Результат — поздняя диагностика, инвалидизация и увеличение затрат на лечение.

Несмотря на то, что орфанные заболевания не имеют широкого распространения, они являются тяжким бременем для пациентов, их семей и системы здравоохранения в целом, требуя выделения значительных ресурсов. Уже сейчас, по разным оценкам, редких заболеваний насчитывается от 6 до 8 тысяч, и их число увеличивается по мере развития генетики и диагностических технологий. На этом фоне в России подобные пациенты сталкиваются с трудностями, связанными с диагностикой, поиском квалифицированных специалистов и отсутствием специализированной инфраструктуры. Результат — поздняя диагностика, инвалидизация и увеличение затрат на лечение.

Прислушались к пациентам

На сегодняшний день в России сформировано несколько перечней редких заболеваний. Один включает все заболевания, которые на основе статистики, характеризующей их распространенность на территории нашей страны, можно отнести к редким, вне зависимости от того, существуют ли на сегодняшний день для этих заболеваний методы лечения и адекватная лекарственная терапия. В перечень вошли 230 заболеваний. Он не несет никаких финансовых и прочих обязательств для государства и является просто констатацией факта.

Другой — Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни или инвалидности. Он включает 24 заболевания, для которых разработана терапия, направленная на купирование патологического процесса. Попадание в этот перечень какого-то заболевания дает право пациентам на получение государственной поддержки в виде лекарственного обеспечения, финансируемого из региональных бюджетов. Наконец, есть перечень заболеваний, включенных в Федеральную программу обеспечения дорогостоящими препаратами больных редкими заболеваниями, которую часто называют программа «7 нозологий» (в программу включены: гемофилия, злокачественные заболевания крови, рассеянный склероз, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, восстановление после трансплантации органов и тканей). Лекарственные препараты в рамках ее реализации закупаются централизованно Минздравом России за счет средств федерального бюджета на сумму более 50 млрд рублей ежегодно.

Наиболее действенной, по мнению представителей пациентских организаций, была как раз последняя программа. Неудивительно поэтому, что намерение передать финансирование этой программы на региональный уровень вызвало серьезные опасения именно у пациентов.

— Программа показала себя работающей и дееспособной. Хоть что-то у нас работает, так зачем же это менять? — комментирует ситуацию сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий Жулев. — Если по некоторым заболеваниям в рамках программы «7 нозологий» сейчас проводится 15—29 аукционов, то после децентрализации для этого же количества пациентов будет проведено 2000 аукционов по стране. Нам непонятно, какая здесь логика, какую экономическую выгоду получает государство, выпуская из рук достаточно большой объем денежных средств и распыляя его по всей территории страны.

И, похоже, Минздрав прислушался к подобным аргументам, решение по вопросу о передаче финансирования отложили до 2015 года. Более того, как нам сообщила директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава РФ Елена Максимкина, имеется предварительное решение (правда, еще не подкрепленное законодательно) пролонгировать эту дату до 2018 года.

На помощь регионам

Гораздо сложнее ситуация с реализацией программы льготного лекарственного обеспечения граждан, страдающих заболеваниями из Перечня жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или к их инвалидности (24 заболевания). В отличие от программы «7 нозологий», которая финансируется полностью из средств федерального бюджета, за нее уже платят регионы. И справляются они с этим не слишком ...

Римма Шевченко