Опыт внедрения Федерального регистра пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника в Санкт-Петербурге

Представлены данные Северо-Западного регистра пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) в рамках федерального регистра, созданного на базе Северо-Западного центра лечения ВЗК при ФГБОУ ВО СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России. Информация отражает сведения о распространенности ВЗК, их формах, сроках постановки диагноза, характере и частоте осложнений. Проведено сравнение полученных данных с содержащимися в других регистрах.

Объединенная группа воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК), включающая язвенный колит (ЯК) и болезнь Крона (БК) с хроническим, рецидивирующим, чаще всего прогрессирующим течением и неустановленной этиологией, продолжает занимать лидирующие позиции в рейтинге научного интереса гастроэнтерологов всего мира. Актуальность данной проблемы обусловлена высокой социальной значимостью ВЗК, что объясняется заболеваемостью преимущественно в молодом трудоспособном возрасте, высокой частотой инвалидизации, развитием угрожающих жизни осложнений, необходимостью проведения длительной, часто пожизненной, терапии и зачастую неблагоприятным медико-социальным прогнозом [4, 5].

Данные о распространенности нозологических вариантов ВЗК значительно варьируются, но практически все доступные источники сообщают о ее росте в последние годы [1, 4, 6].

В докладах на Европейской гастронеделе (2016) озвучено значение мировой распространенности на уровне 50–70 случаев на 100 тыс. населения. В опубликованных обзорах и отчетах приводятся показатели распространенности ЯК на уровне от 21 до 268 случаев на 100 тыс. населения, а БК – от 9 до 199 случаев [4, 6]. При этом прирост заболеваемости для ЯК составляет 5–20, для БК – 5–15 случаев в год на 100 тыс. населения.

Рост заболеваемости БК за последние 20 лет значимо опережает рост ЯК, заболеваемость которым остается стабильной, что можно объяснить не только истинным приростом заболеваемости, но и улучшением диагностики благодаря разработке более четких диагностических критериев [4, 8].

По данным международной статистики, основывающимся на информации из регистров ВЗК в Европе и США, регистра ВЗК у детей (США), Итальянского регистра ВЗК у детей, базы данных БК и ЯК Дании, регистра EPIMAD (Франция), регистра детских ВЗК (Великобритания), регистра объединенной исследовательской группы ВЗК у детей (США и Канада), регистра CEDATA-GPGE (Германия и Австрия), отмечается истинный рост заболеваемости БК и ее превалирование над ЯК, что пока не находит объяснений.

Данных эпидемиологических исследований, сообщающих о распространенности и заболеваемости ВЗК в России, на сегодняшний день крайне мало. Доступная информация сводится к разрозненным публикациям – отчетам по различным регионам [9, 11]. С учетом низкого уровня зарегистрированной распространенности в некоторых клинико-экономических исследованиях ВЗК отнесены к орфанным заболеваниям [12].

По данным отдельных источников, в России отмечается трехкратное преобладание тяжелых осложненных форм ВЗК с высокой летальностью, что авторы предположительно связывают с поздней диагностикой и, возможно, национальными особенностями ведения данной патологии [8, 9].

Недавний анализ регистра пациентов ВЗК, созданного на базе Московского клинического научного центра (ГБУЗ МКНЦ ДЗМ, Москва) и включившего 238 пациентов с установленным диагнозом ЯК или БК, показал, что у 46% больных ЯК и 44,2% больных БК на момент включения в регистр применялись генно-инженерные биологические препараты (ГИБП) в связи с ранее верифицированной гормонозависимостью или гормонорезистентностью. Данная информация свидетельствует о том, что пациенты, включенные в регистр, имели еще более тяжелый вариант течения заболеван...

И.Г. Бакулин, Т.Н. Жигалова, Э.Л. Латария, Е.В. Сказываева, М.И. Скалинская, С.И. Ситкин, Е.А. Попова