Особенности работы врача-дерматовенеролога с взрослыми пациентами с врожденным буллезным эпидермолизом

Врожденный буллезный эпидермолиз (БЭ) является одним из приоритетных направлений работы Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии. Однако изначально внимание врачей было приковано к детям – как наиболее уязвимым для болезни, требующим особенного ухода и лечения. Сегодня же актуальным стал вопрос о лечении взрослых пациентов с БЭ, которые впервые обращаются за медицинской помощью к специалистам МНПЦДК.

На протяжении шести лет в Москве реализуется программа целевой субсидии, которая позволяет пациентам, страдающим врожденным буллезным эпидермолизом, не беспокоиться о покупке важных перевязочных материалов и средств наружной терапии.

Реализация данной программы целевой субсидии в течение нескольких лет не только дала возможность существенно улучшить медицинские показатели (сохранение и поддержание жизни пациента, предотвращение развития осложнений), но и привела к определенным социальным последствиям, потому что информация об этом редком заболевании вышла за пределы узкого круга специалистов и семей пациентов. Так, к врачам-дерматовенерологам МНПЦДК стали обращаться взрослые пациенты, страдающие врожденным буллезным эпидермолизом. За 2018–2019 гг. таких людей было 10. Как правило, это люди с умеренными и легкими проявлениями болезни. Возраст самого старшего обратившегося за помощью в центр пациента – 72 года.

Многие из взрослых пациентов впервые на приеме у врача-дерматолога смогли получить достоверную информацию о своем заболевании, рекомендации по правильному уходу за кожей. По клиническим показаниям пациентам были назначены средства наружной терапии, перевязки, которые они получили в кратчайшие сроки. Назначенное правильное лечение и поддержка со стороны специалистов Московского научно-практического центра дерматовенерологии и косметологии оказали существенное влияние на качество жизни взрослых пациентов. Например, одна из пациенток отметила, что данные ей рекомен...