Реальная стоимость

Сегодня к редким относятся порядка 5 тыс. заболеваний. Две трети патологий проявляются уже в раннем детском возрасте и в 65% случаев приводят к инвалидности, а в 35% становятся причиной смерти на первом году жизни ребенка. В нашей стране, несмотря на последние достижения медицинской науки, по-прежнему проблемой остаются недостаточная доступность качественной диагностики, несвоевременность постановки диагноза, слабая информированность как пациентов, так и врачей о редких заболеваниях и возможностях их лечения, высокая стоимость терапии.

Сегодня к редким относятся порядка 5 тыс. заболеваний. Две трети патологий проявляются уже в раннем детском возрасте и в 65% случаев приводят к инвалидности, а в 35% становятся причиной смерти на первом году жизни ребенка. В нашей стране, несмотря на последние достижения медицинской науки, по-прежнему проблемой остаются недостаточная доступность качественной диагностики, несвоевременность постановки диагноза, слабая информированность как пациентов, так и врачей о редких заболеваниях и возможностях их лечения, высокая стоимость терапии.

Редко, но метко

В России редкими (орфанными) заболеваниями страдают 1,5 млн человек. Государство старается по мере возможностей решить проблемы этих больных. Так, в 2010 году количество граждан, имеющих право на получение дорогостоящих лекарств, составило 75,4 тыс. человек. На обеспечение выписанных в прошлом году рецептов из федерального бюджета было выделено 42,6 млрд рублей, средняя стоимость одного рецепта составила 62,5 тыс. рублей. В 2011 году в рамках программы обеспечения необходимыми лекарственными средствами отдельных категорий граждан (ОНЛС) и программы «7 нозологий» предусмотрено выделение уже 80 млрд рублей. Но, по мнению экспертов, обсуждавших проблему на прошедшем в Госдуме РФ круглом столе «О проблеме редких заболеваний в РФ», этого мало.

— В России ситуация осложняется тем, что в действующ...