Медицинский Вестник №18 (739) / 2016
Страсти по муковисцидозу
В 12-миллионной Москве на сегодняшний день зарегистрированы 250 детей, больных муковисцидозом. В начале лета этого года Департамент здравоохранения столицы изменил схему организации их медицинского обслуживания, сделав головным учреждением по оказанию помощи Морозовскую ДГКБ. Это устроило далеко не всех родителей маленьких пациентов. Прошло время, ситуация, как говорится, «устаканилась». По состоянию на 13 сентября на учете в Морозовской находятся 230 детей с муковисцидозом. Но все ли так благополучно? Как сегодня обстоят дела с оказанием помощи и лекарственным обеспечением этой категории больных?
В 12-миллионной Москве на сегодняшний день зарегистрированы 250 детей, больных муковисцидозом. В начале лета этого года Департамент здравоохранения столицы изменил схему организации их медицинского обслуживания, сделав головным учреждением по оказанию помощи Морозовскую ДГКБ. Это устроило далеко не всех родителей маленьких пациентов. Прошло время, ситуация, как говорится, «устаканилась». По состоянию на 13 сентября на учете в Морозовской находятся 230 детей с муковисцидозом. Но все ли так благополучно? Как сегодня обстоят дела с оказанием помощи и лекарственным обеспечением этой категории больных?
Кто за, кто против
Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 14.06.2016 № 506 закрепил право выписки льготного рецепта за специалистами Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний при Морозовской ДГКБ. Согласно приказу, с этого момента все столичные дети, имеющие заболевания, указанные в программе «7 нозологий», должны динамически наблюдаться в Референс-центре орфанных заболеваний и только врачи Морозовской имеют право выписать им рецепт на льготные лекарства. Получение льготных препаратов тоже перевели в Морозовскую, для чего специально открыли аптечный пункт при референс-центре.
Одни родители детей с редкими болезнями приняли новый приказ как благо или по крайней мере как данность, другие (и их было много) — выступили против изменений. И в числе недовольных наиболее активными оказались родители детей с муковисцидозом. С просьбой оставить за ними право выбора медицинского учреждения, в котором они могут наблюдать своих детей, эти родители обращались и в федеральный Минздрав, и в Департамент здравоохранения столицы, инициировали даже обсуждение в Общественной палате.
— Большинство наших детей с самого рождения наблюдались у специалистов из Филатовской больницы, — рассказывает председатель региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» Ирина Дмитриева. — И благодаря именно этим докторам за последние 15 лет в Москве пациенты с муковисцидозом стали жить значительно дольше, в разы улучшилось качество их жизни. Сейчас нас отлучили от наших докторов. То есть формально мы можем продолжать наблюдаться у них, однако их рекомендации не имеют больше прежней силы. Рецепты на льготные лекарства должны выписывать специалисты Морозовской больницы, не знающие пациентов и особенностей течения их заболевания. Мы поставлены в такие условия, что должны выбирать: или врач, который многие годы лечил нашего ребенка и чуть ли не наизусть знает его историю болезни, или возможность бесплатно получать лекарство.
В то же время ряд родителей называют новую схему вполне приемлемой и даже удобной.
— Такой системы оказания медицинской помощи, которая создана сейчас для больных муковисцидозом в Морозовской больнице, раньше вообще никогда не было, — считает учредитель московской родительской общественной организации помощи детям, больным муковисцидозом, «На одном дыхании» Оксана Приходько, которая сама воспитывает дочь с этим тяжелым диагнозом.
— У нас теперь есть амбулаторный прием, дневной и круглосуточный стационар в боксированных отделениях. Благодаря этому сейчас мы в одном месте можем получить всю помощь сразу. Мы записываемся к доктору, он осматривает ребенка, выписывает препараты, тут же в больнице получаем лекарства сразу же на три месяца. В случае обострения или плановой госпитализации нас укладывают в бо...
