Вместе против диабета

Московская диабетическая ассоциация больных сахарным диабетом (МДА) – это общественная некоммерческая организация, объединяющая людей с этим заболеванием, их родственников, а также медицинских работников. Ассоциация появилась еще в последние годы существования СССР и стала инициатором создания диабетического общественного движения в России и странах СНГ. О том, чем сегодня живет эта организация, корреспонденту газеты рассказала президент МДА, член общественных советов по защите прав пациентов Минздрава РФ, Минздрава Московской области (МО), Росздравнадзора по г. Москве и МО, член Экспертного Совета по здравоохранению и социальной политике ФАС РФ Эльвира Васильевна ГУСТОВА.

МЭ: Эльвира Васильевна, правда ли, что МДА была создана еще в советские времена?

Э.В. Густова: Непосредственный предшественник нашей организации был зарегистрирован в 1988 г. То есть, мы действуем уже почти треть века. В конце 1980-х гг. существовала не такая, как сейчас, система здравоохранения. Специальной информации для пациентов с СД не было. Все необходимые знания они получали только от лечащего врача. Существовали и различные трудности с обеспечением больных лекарствами и лечебным питанием. Такого понятия, как права пациента, тогда не существовало. Обращения с жалобой в Минздрав СССР оборачивались для пациента многомесячным и зачастую бесплодным хождением по чиновничьим кабинетам. Чтобы решить эти проблемы, наиболее активные родители тех детей с СД 1 типа, которые лечились в Морозовской детской городской клинической больнице, объединилась и решили создать общественную пациентскую организацию. Нашу инициативу поддержали Комитет здравоохранения Москвы и Союз обществ Красного Креста и Красного Полумесяца СССР. Сотрудники этих организаций очень помогли нам при регистрации общества, которая длилась больше года и проходила с большими трудностями. Напомню, что в те годы существовали лишь две общественные организации – всесоюзные общества инвалидов и слепых, и законодательная база о регистрации новых подобных движений только начинала упрощаться и реформироваться.

На этапе регистрации нашей организации Союз Красного Креста выделил нам помещение и телефон, чтобы мы могли звонить по всем республикам Советского Союза, и к тому же опубликовал в СМИ сообщения о начале нашего движения. На первую учредительную конференцию тогда приехали представители пациентских групп из многих республик СССР.

МЭ: Значит, вас сначала зарегистрировали как всесоюзную организацию?

Э.В. Густова: Да, но она просуществовала недолго. Скоро стало понятно, что интересы пациентов, живущих на столь огромной территории, в регионах со значительно отличающимся образом жизни очень сильно разнятся. МДА в ее современном виде существует с начала 1990-х гг. Однако уже в конце 1980-х гг., еще в рамках всесоюзной организации, мы начали действовать на благо московских пациентов. В 1991 г., по итогам голосования, члены МДА доверили мне возглавить эту организацию.

МЭ: Каковы сегодня основные задачи МДА?

Э.В. Густова: Сферой деятельности МДА является защита прав людей с диабетом, то есть реальное осуществление законодательно закрепленных за ними прав. И  в первую очередь – права на качественную медицинскую помощь в соответствии с научно-обоснованными медицинскими стандартами. Конкретные же задачи МДА таковы. Объединение усилий всех лиц, заинтересованных в решении проблем СД, улучшение качества жизни людей с диабетом и повышение уровня оказания им медицинской, психологической, социальной помощи; терапевтическое обучение активному образу жизни при этом заболевании, социальная адаптация и реабилитация таких пациентов. Мы распространяем информацию о предупреждении, профилактике и лечении диабета и его осложнений среди людей с этим заболеванием и широкой общественности, популяризируем знания о СД, новых достижениях в лечении и профилактике этого заболевания с учетом мирового опыта; сотрудничаем с неправительственными общественными организациями России, ближнего и дальнего зарубежья.

МЭ: Московская диабетическая ассоциация помогает только какой-то одной группе больных с СД, например, детям с СД1 и только живущим в Москве?

Э.В. Густова: С самого начала работы нашей организации мы не ограничивались в нашей деятельности ни типом СД, ни возрастом больных. Более того, мы помогали в решении проблем и тем пациентам, у которых на первый план выступали различные осложнения СД, которые требовали лечения в нефрологическом или офтальмологическом стационаре. В то же время, поскольку дети, страдающие СД 1 типа, обычно оказываются в самых трудных ситуациях и с точки зрения их лечения, и в отношении их обеспечения лекарствами, средствами самоконтроля и социальными льготами, то именно на них мы делаем основной акцент в нашей работе. Большая часть пациентов, которые обращаются к нам за помощью, проживают в Москве. Но мы никогда не отказываем и жителям Московской области. Каждый восьмой россиянин, страдающий диабетом, проживает в московском регионе. Общее же число ...

Александр Рылов