Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы (обзор литературы)

Число детей, требующих паллиативной помощи, неуклонно увеличивается. При этом детская паллиативная помощь представляет собой относительно новое направление медицины, оно объединяет специалистов разного профиля и волонтеров. В данной статье представлен аналитический обзор актуальных проблем и основных аспектов развития детской паллиативной помощи. Педиатрическая паллиативная помощь направлена на повышение качества жизни детей с тяжелыми неизлечимыми неонкологическими и онкологическими заболеваниями, при которых возможности реабилитации снижены или отсутствуют. В работе представлены основные модели организации паллиативной помощи. В странах с высоким уровнем экономического развития доминируют стационарные модели (в частности, специализированные детские хосписные учреждения), характеризующиеся значительной ресурсоемкостью. В государствах с ограниченными финансовыми возможностями получили распространение менее затратные, но доказавшие свою эффективность модели, среди которых особое место занимает домашняя паллиативная помощь. Проведен анализ законодательной и нормативной правовой базы. В Российской Федерации (РФ) правовая регламентация паллиативной медицинской помощи была осуществлена в 2011 г. с принятием Федерального закона №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В соответствии с положениями данного нормативного акта паллиативная медицинская помощь была включена в систему видов медицинской помощи, оказываемой населению. Дальнейшее институциональное развитие системы паллиативной помощи произошло в 2012 г., когда Приказом Минздрава РФ от 20 декабря 2012 г. №1183н «Об утверждении номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников» была официально введена должность «Врач по паллиативной медицинской помощи». Анализируются особенности распределения и течения угрожающих жизни заболеваний детского возраста, которые обусловливают принципиальные отличия паллиативной помощи, оказываемой детям. Поиск литературы осуществлялся по базам данных Scopus, Web of Science, MedLine, PubMed, E-library.

Для цитирования: Антонова А.А., Каширская Е.И., Кондратьева О.А. Паллиативная помощь детям: определение, содержание, перспективы (обзор литературы). Фарматека. 2025;32(9):75-81. DOI: https://dx.doi.org/10.18565/pharmateca.2025.9.75-81

Вклад авторов: Все авторы сделали эквивалентный вклад в подготовку публикации.
Конфликт интересов: Авторы декларируют отсутствие явных и потенциальных конфликтов интересов, связанных с публикацией настоящей статьи.
Финансирование: Работа выполнена без спонсорской поддержки.

Введение

В России вопрос организации паллиативной помощи стал особенно актуальным на фоне снижения младенческой и детской смертности, а также повышения выживаемости глубоко недоношенных детей за последние десять лет. Вместе с этим прогрессом растет число детей-инвалидов, страдающих заболеваниями, сокращающими продолжительность жизни [1, 2]. Параллельно увеличивается число детей с тяжелыми неизлечимыми патологиями, которые в силу современных медицинских возможностей остаются фатальными и значительно ограничивают жизнь пациентов. При этом официальной системы учета таких больных в стране до сих пор не существует [3, 4].

Согласно данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), на терминальной стадии жизни ежегодно примерно 20 млн человек во всем мире требуют паллиативной помощи, в т.ч. 6% детей. Во всем мире ежегодно около 40 млн человек нуждаются в паллиативной помощи. Согласно статистике, из 20 млн пациентов, требующих такой помощи на последнем этапе жизни, подавляющее большинство (80%) проживают в государствах с низким и средним уровнем экономического развития. Возрастной анализ демонстрирует, что около 67% этих пациентов – люди старше 60 лет, тогда как доля детей составляет приблизительно 6% [5, 6].

Важнейшим условием успешного решения проблем, обусловленных данной ситуацией, является развитие системы паллиативной помощи детскому населению в РФ. Паллиативная помощь детям (ППД) определяется как полидисциплинарный подход к оказанию медицинской, психологической и социальной поддержки несовершеннолетним пациентам с ограничивающими продолжительность жизни заболеваниями неизлечимой этиологии (как онкологического, так и неонкологического генеза) [7, 8].

В международной практике выделяют несколько организационных моделей оказания ППД. В странах с высоким уровнем экономического развития доминируют стационарные модели (в частности, специализированные детские хосписные учреждения), характеризующиеся значительной ресурсоемкостью. В государствах с ограниченными финансовыми возможностями получили распространение менее затратные, но доказавшие свою эффективность модели, среди которых особое место занимает домашняя паллиативная помощь. Согласно данным современных исследований, более 90% семей, воспитывающих детей с неизлечимыми хроническими заболеваниями, отдают предпочтение домашнему уходу. Это объясняется тем, что домашняя среда обеспечивает оптимальные условия для психоэмоционального комфорта и социальной адаптации пациентов детского возраста [9, 10].

В РФ правовая регламентация паллиативной медицинской помощи была осуществлена в 2011 г. с принятием Федерального закона №323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». В соответствии с положениями данного нормативного акта, паллиативная медицинская помощь была включена в систему видов медицинской помощи, оказываемой населению. Статья 36 указанного закона определяет организационные формы предоставления паллиативной помощи, предусматривая возможность ее реализации как в амбулаторных условиях (включая оказание помощи на дому), так и в стационарных условиях. При этом подчеркивается необходимость специальной подготовки медицинского персонала для оказания данного вида помощи [11, 12]. Дальнейшее институциональное развитие системы паллиативной помощи произошло в 2012 г., когда Приказом Минздрава РФ от 20 декабря 2012 г. №1183н «Об утверждении номенклатуры должностей медицинских работников и фармацевтических работников» была официально введена должность «Врач по паллиативной медицинской помощи», что закрепило профессиональный статус специалистов в данной области [13]. В 2014 г. в системе здравоохранения введена должность главного внештатного специалиста Минздрава по паллиативной медицинской помощи, который курирует и вопросы ППД [14].

Согласно определению ВОЗ (2002), паллиативная помощь представляет собой комплексный подход, который благодаря предупреждению и облегчению страданий, ранней диагностике, безупречной оценке и лечению боли и других физических, психологических и духовных проблем улучшает качество жизни пациентов, столкнувшихся с угрожающим жизни заболеванием. ВОЗ рассматривает паллиативную помощь как активную и всестороннюю поддержку, которая охватывает пациентов всех возрастов (от новорожденных до взрослых) и их семьи, столкнувшиеся с тяжелыми, хроническими или сокращающими жизнь болезнями. Этот подход реализуется путем предотвращения и облегчения страданий посредством своевременного выявления, точной оценки и терапии болевых синдромов, а также других физических, психологических и духовных проблем [15].

Необходимо дифференцировать термины «паллиативная медицина» и «паллиативная помощь». Основное отличие заключается в субъектном составе: паллиативная медицина находится в компетенции врачебного персонала, тогда как паллиативная помощь реализуется межпрофессиональными командами, включающими медицинских специалистов (врачей и медсестер), социальных работников, представителей духовенства и волонтеров [14].

Паллиативная педиатрия,...

Антонова А.А., Каширская Е.И., Кондратьева О.А.