Оценка компетентности врачей первичного звена здравоохранения по организации оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в Москве

Представлены результаты социологического исследования готовности врачей Москвы, работающих в первичном звене здравоохранения, оказывать помощь детям с орфанными заболеваниями (ОЗ). Исследование проводилось по специально разработанной анкете. Выявлен дефицит знаний об ОЗ, их симптоматике, диагностике, лечении и реабилитации пациентов; неосведомленность о наличии законодательных основ, определяющих маршрутизацию детей с данной патологией в Москве; отсутствие методических материалов, включающих вопросы организации помощи и ее объемов; недостаточное информационное обеспечение врачей. На основе полученных результатов разработаны рекомендации, направленные на повышение компетентности врачей при оказании медицинской помощи детям с ОЗ.

Введение

К редким (орфанным) заболеваниям (ОЗ) относятся врожденные (наследственные) или приобретенные болезни, частота которых не превышает определенного числа, установленного законодательствами различных стран [1, 2]. При этом в мире нет ни одного общепринятого определения редких заболеваний. В России Федеральным законом закреплено следующее понятие: «Редкие (орфанные) заболевания – это заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тыс. населения» [3].

Правительством РФ утвержден Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих ОЗ и правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих данными заболеваниями [4]. В настоящее время к данной патологии относят 24 заболевания. Темп прироста заболеваемости является косвенным отражением организации эффективного выявления и ранней диагностики, лечения и реабилитации пациентов с ОЗ [5]. Так, в Федеральном регистре ОЗ в Российской Федерации в 2015 г. состояли 12 802 человек, из них 7038 детей; в 2016 г. – 14 440 человек, из них 7625 детей. Темп прироста числа больных составляет в 2015 г. 11,7%, в 2016 г. – 13,1% [7].

Медицинская помощь пациентам с врожденными и/или наследственными заболеваниями в Российской Федерации оказывается в соответствии с Приказом Минздрава РФ № 917н [6]. В Москве ежегодно отмечается рост числа пациентов с ОЗ на 10–15%. На 01.01.2017 в мегаполисе проживали 759 детей с данной патологией. Прогнозируемый дальнейший рост заболеваемости обусловливает необходимость со стороны врачей-педиатров быть подготовленными для оказания помощи таким пациентам. Основным звеном оказания помощи при ОЗ во всем мире остается первичное звено медицинской помощи [7]. Однако в Москве дети, страдающие ОЗ, преимущественно получают медицинские услуги на третьем уровне оказания помощи. В то же время роль врача-педиатра на первом уровне весьма значима.

После диагностики пациент должен иметь основанный на законодательной базе четкий план, который устанавливает распределение обязанностей между врачами, работающими на первом уровне, и врачами специализированных центров. Методической базой медицинской помощи детям с ОЗ служат накопление знаний, кадровый потенциал, освоение новых методов диагностики, расширение генетической идентификации. В то же время, как отмечают П.В. Новиков, А.А. Лебедев, практические врачи мало знают о редких заболеваниях [8, 9]. В связи с этим особую значимость приобретает компетентность врачей-педиатров и специалистов в вопросах оказания помощи пациентам с ОЗ, что позволит повысить доступность и качество медицинских услуг, а также более эффективно использовать уже имеющийся в педиатрии кадровый потенциал. Настоящее исследование было проведено с целью проведения оценки подготовленности врачей-педиатров и врачей специалистов первичного звена здравоохранения по оказанию медицинской помощи детям, страдающим ОЗ в Москве.

Материалы и методы

Исследование проводилось в течение 2016–2017 гг. В опросе участвовал 251 врач, из них участковые педиатры, работающие в амбулаторно-поликлинических учреждениях Москвы, – 204 человек и 47 врачей узких специалистов. Среди респондентов 147 (58,7%) имели высшую категорию, 27 (10,4%) – первую, 16 (6.3%) – вторую; 61 (24,6%) квалификационной категории не имел.

Система организации медицинской помощи детям с ОЗ в Москве основана на следующих направлениях: проведение неонатального и селективного скринингов; верификация диагноза после проведения скрининга; составление индивидуального плана лечения; маршрутизация пациентов; реабилитация/абилитация детей; подготовка медицинской документации для включения ребенка в регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими ОЗ, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, а также оформления категории «ребенок–инвалид» и получения мер социальной поддержки. Эти направления нашли отражение в анонимной анкете, содержащей 64 вопроса. Обработка материала осуществлялась с помощью прикладных программ Statistica 5.0 (Statsoft, USA) и Microsoft Excel.

Критериями оценки информированности служили количественные величины в % (знаю/не знаю) и качественные показатели, определяемые по числу правильных ответов из предлагаемых вариантов. Отсутствие ответа расценивалось как отсутствие информированности.

Результаты

Анализ первого блока анкеты касался знаний об ОЗ (почему так называются, с какой частотой и в каком возрасте встречаются, какие признаки характерны, какую природу они имеют, каков их перечень? и т.д.). Ответы на эти вопросы выявили высокий уровень информированности респондентов о следующих аспектах ОЗ:

• знают о существовании ОЗ 98% респондентов;
• информированность о том, какую группу заболеваний означает термин «орфанные», продемонстрировали 91,2%;
• информированность о критерии ОЗ в виде р...

И.П. Витковская, Е.А. Петряйкина, И.Е. Колтунов