Оценка компетентности врачей первичного звена здравоохранения по организации оказания медицинской помощи детям с орфанными заболеваниями в Москве

19.09.2017
562

1) Организационно-методический отдел по педиатрии г. Москвы ГБУ НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента ДЗМ, Москва; 2) ГБУЗ Морозовская ДГКБ ДЗМ, Москва

Представлены результаты социологического исследования готовности врачей Москвы, работающих в первичном звене здравоохранения, оказывать помощь детям с орфанными заболеваниями (ОЗ). Исследование проводилось по специально разработанной анкете. Выявлен дефицит знаний об ОЗ, их симптоматике, диагностике, лечении и реабилитации пациентов; неосведомленность о наличии законодательных основ, определяющих маршрутизацию детей с данной патологией в Москве; отсутствие методических материалов, включающих вопросы организации помощи и ее объемов; недостаточное информационное обеспечение врачей. На основе полученных результатов разработаны рекомендации, направленные на повышение компетентности врачей при оказании медицинской помощи детям с ОЗ.

Введение

К редким (орфанным) заболеваниям (ОЗ) относятся врожденные (наследственные) или приобретенные болезни, частота которых не превышает определенного числа, установленного законодательствами различных стран [1, 2]. При этом в мире нет ни одного общепринятого определения редких заболеваний. В России Федеральным законом закреплено следующее понятие: «Редкие (орфанные) заболевания – это заболевания, которые имеют распространенность не более 10 случаев заболевания на 100 тыс. населения» [3].

Правительством РФ утвержден Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих ОЗ и правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих данными заболеваниями [4]. В настоящее время к данной патологии относят 24 заболевания. Темп прироста заболеваемости является косвенным отражением организации эффективного выявления и ранней диагностики, лечения и реабилитации пациентов с ОЗ [5]. Так, в Федеральном регистре ОЗ в Российской Федерации в 2015 г. состояли 12 802 человек, из них 7038 детей; в 2016 г. – 14 440 человек, из них 7625 детей. Темп прироста числа больных составляет в 2015 г. 11,7%, в 2016 г. – 13,1% [7].

Медицинская помощь пациентам с врожденными и/или наследственными заболеваниями в Российской Федерации оказывается в соответствии с Приказом Минздрава РФ № 917н [6]. В Москве ежегодно отмечается рост числа пациентов с ОЗ на 10–15%. На 01.01.2017 в мегаполисе проживали 759 детей с данной патологией. Прогнозируемый дальнейший рост заболеваемости обусловливает необходимость со стороны врачей-педиатров быть подготовленными для оказания помощи таким пациентам. Основным звеном оказания помощи при ОЗ во всем мире остается первичное звено медицинской помощи [7]. Однако в Москве дети, страдающие ОЗ, преимущественно получают медицинские услуги на третьем уровне оказания помощи. В то же время роль врача-педиатра на первом уровне весьма значима.

После диагностики пациент должен иметь основанный на законодательной базе четкий план, который устанавливает распределение обязанностей между врачами, работающими на первом уровне, и врачами специализированных центров. Методической базой медицинской помощи детям с ОЗ служат накопление знаний, кадровый потенциал, освоение новых методов диагностики, расширение генетической идентификации. В то же время, как отмечают П.В. Новиков, А.А. Лебедев, практические врачи мало знают о редких заболеваниях [8, 9]. В связи с этим особую значимость приобретает компетентность врачей-педиатров и специалистов в вопросах оказания помощи пациентам с ОЗ, что позволит повысить доступность и качество медицинских услуг, а также более эффективно использовать уже имеющийся в педиатрии кадровый потенциал. Настоящее исследование было проведено с целью проведения оценки подготовленности врачей-педиатров и врачей специалистов первичного звена здравоохранения по оказанию медицинской помощи детям, страдающим ОЗ в Москве.

Материалы и методы

Исследование проводилось в течение 2016–2017 гг. В опросе участвовал 251 врач, из них участковые педиатры, работающие в амбулаторно-поликлинических учреждениях Москвы, – 204 человек и 47 врачей узких специалистов. Среди респондентов 147 (58,7%) имели высшую категорию, 27 (10,4%) – первую, 16 (6.3%) – вторую; 61 (24,6%) квалификационной категории не имел.

Система организации медицинской помощи детям с ОЗ в Москве основана на следующих направлениях: проведение неонатального и селективного скринингов; верификация диагноза после проведения скрининга; составление индивидуального плана лечения; маршрутизация пациентов; реабилитация/абилитация детей; подготовка медицинской документации для включения ребенка в регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими ОЗ, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, а также оформления категории «ребенок–инвалид» и получения мер социальной поддержки. Эти направления нашли отражение в анонимной анкете, содержащей 64 вопроса. Обработка материала осуществлялась с помощью прикладных программ Statistica 5.0 (Statsoft, USA) и Microsoft Excel.

Критериями оценки информированности служили количественные величины в % (знаю/не знаю) и качественные показатели, определяемые по числу правильных ответов из предлагаемых вариантов. Отсутствие ответа расценивалось как отсутствие информированности.

Результаты

Анализ первого блока анкеты касался знаний об ОЗ (почему так называются, с какой частотой и в каком возрасте встречаются, какие признаки характерны, какую природу они имеют, каков их перечень? и т.д.). Ответы на эти вопросы выявили высокий уровень информированности респондентов о следующих аспектах ОЗ:

  • знают о существовании ОЗ 98% респондентов;
  • информированность о том, какую группу заболеваний означает термин «орфанные», продемонстрировали 91,2%;
  • информированность о критерии ОЗ в виде распространенности 1:10000 детского населения отметили 91,1% врачей;
  • верно указали признаки, характерные для ОЗ, 96,7% респондентов;
  • утвердительно ответили, что ОЗ существовали всегда, 79,7%.

Возраст ребенка как ориентир возможных проявлений первых признаков ОЗ (до 5 лет) известен большинству респондентов – 75,3%. В том же диапазоне на вопрос, кто наблюдает пациентов с ОЗ, верный ответ дали 74,5% респондентов – «врачи разных специальностей, это зависит от нозологии». Определенные трудности вызвал вопрос: все ли ОЗ имеют генетическое происхождение? Из общего числа респондентов верный ответ дал только каждый третий – 33,8%.

Выявлена недостаточная информированность врачей относительно перечня ОЗ и количество входящих в него нозологических форм. На эти вопросы верный ответ дали соответственно 54,4 и 17,8% респондентов. Второй блок вопросов охватил организационные аспекты работы врачей первичного уровня с детьми, страдающими ОЗ, перечень которых в Москве определен приказами Департамента здравоохранения [10, 11, 13]. Ответы показали, что созданный в столице административный регламент используется далеко не в полном объеме. Так, из общего числа респондентов связь с главным внештатным врачом по своей специальности (через окружного врача и лично по телефону) в соответствии с инструктивными указаниями поддерживают только 36,6% педиатров. Регулярно посещают совещания главных внештатных специалистов Департамента здравоохранения Москвы 37,6% респондентов. При этом каждый пятый врач (19,8%) отметил в анкете, что их никто не информирует о таких совещаниях.

Третий блок анкеты связан с выявлением компетентности врачей по вопросам, связанным с установлением инвалидности ребенку, страдающему ОЗ, и регистром льготников. Эти вопросы вызвали затруднения, число верных ответов колебалось в пределах от 81,0 до 15,5%. Так, на вопрос, знаете ли вы о регистре лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими ОЗ, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или инвалидности, верно ответили менее половины респондентов – 42,4%, причем 10,7% вообще не ответили на вопрос. На вопрос, зачем ребенку с ОЗ получать инвалидность, не ответили 36,4% респондентов и дали верный ответ: «для получения мер социальной поддержки» – менее половины ответивших (43,6%).

Еще ниже уровень знаний в отношении уникального номера регистрационной записи. На этот вопрос не ответили 31,5% респондентов, а среди ответивших правильно – только каждый четвертый. Вызвал затруднение вопрос: из какого документа можно узнать о диагнозе, который стал причиной инвалидности? Из общего числа респондентов не ответили на вопрос 32,7%, верный ответ («форма 088/у – «обратный талон») дали только 15,5%. Таким образом, анализ представленных ответов на блок вопросов, связанных с инвалидностью и документами для ее оформления, свидетельствует о том, что эта информированность врачей первичного звена в этой области недостаточна.

Реабилитация является важным инструментом в работе с пациентом, страдающим ОЗ, однако на эти вопросы анкеты ответили только от 32 до 50% от общей численности опрошенных. О наличии индивидуальной программы реабилитации или абилитации (ИПРА) ребенка-инвалида не ответил каждый третий 32,7%, а из оставшихся правильно ответили 77,7% опрошенных. О том, что ИПРА разрабатывают специалисты медико-социальной экспертизы (МСЭ), знают только 63,7% респондентов. На вопрос, кто оценивает эффективность ИПРА, верный ответ («лечащий врач») дали 36,6% опрошенных.

Затруднения вызвали вопросы, касающиеся единовременных денежных выплат (ЕДВ). На вопрос, что такое справка о ЕДВ, правильно ответили 36,2% врачей. На вопрос, зачем нужна справка ЕДВ, ответили только 50% респондентов, а правильный ответ («для реализации льготы как меры социальной поддержки») дали только 9,5% из числа ответивших. 25,5% врачей не знают, где получают справку ЕДВ, а среди ответивших верный ответ («в Пенсионном Фонде») дали только половина из их числа (50,8%).

Важной компонентой работы врача первичного звена является организация школ для родителей. В этом направлении у российских педиатров накоплен большой опыт [12]. Среди ответивших знают о школах 64,9%, не знают или только слышали о такой форме работы 35,7%, а проводит такие школы лишь один врач из числа опрошенных.

Подготовка медицинской документации для включения пациента в регистр лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими ОЗ, закреплено законодательно на уровне государства, а значит, является обязательным при выявлении ОЗ, однако лишь 39,5% знают о необходимости данной процедуры. Следующий блок анкеты был ориентирован на выявление знаний о неонатальном скрининге [13], 16,6% врачей не знают о проведении неонатального скрининга. У двух третей ответивших респондентов (64,6%) вызвал затруднения вопрос: в отношении каких заболеваний проводится неонатальный скрининг (см. таблицу). Следует отметить, что два заболевания: гемофилия и мукополисахаридоз не входят в перечень заболеваний, по которым проводится неонатальный скрининг. По остальным болезням результат колеблется от 74,5% (галактоземия и врожденный гипотиреоз) до 90,4% (фенилкетонурия).

16,7% респондентов не знают, каким детям проводят неонатальный скрининг (доношенным, недоношенным или всем детям), а среди ответивших правильный ответ дали 96,3%. В какие сутки жизни доношенным детям проводят неонатальный скрининг, не ответили 16,7%, верный ответ («на 4-е сутки для доношенных детей») получен от 65,6% врачей. Осведомленность врачей о проведении неонатального скрининга недоношенным детям выше, правильный ответ («на 7-е сутки для недоношенных») дали 69,3% врачей среди ответивших, не ответили 19,1%. Пятая часть (21,5%) респондентов не знает, где наблюдаются дети с выявленными ОЗ при проведении неонатального скрининга, а из ответивших верный ответ дали только 15,4%.

В Москве с июля 2016 г. проводится селективный скрининг [14, 15]. Проведение селективного скрининга осуществляется на базе референс-центра ГБУЗ «Морозовская ДГКБ» ДЗМ, о чем имеется приказ Департамента здравоохранения г. Москвы. Однако почти треть врачей (31,1%) не знают о селективном скрининге, а на вопрос, проводится ли селективный скрининг в г. Москве, «да» ответили 64,8% опрошенных. Немногим более половины (57,7%) респондентов знают, что селективный скрининг проводится в пеференс-центре.

Вопрос, кому проводят селективный скрининг, содержал четыре варианта ответа. Из 88,0% ответивших респондентов правильные ответы («по показаниям») дали 55%. Треть (34,0%) респондентов не смогли ответить, как у пациента забирается кровь на селективный скрининг, из числа ответивших верные ответы дали только две трети (65,0%) врачей. 86,0% врачей знают, в каком возрасте ребенку проводят селективный скрининг. Вопрос, зачем проводится селективный скрининг, был задан в открытой форме, что предполагало знание соответствующего Приказа Департамента здравоохранения Москвы [14]. Однако на вопрос не ответила половина опрошенных и только 14% из оставшихся дали верный ответ.

Завершающий блок вопросов анкеты касался организации специальной подготовки по обсуждаемым вопросам и наиболее эффективным формам информации. Установлено, что в программу циклов повышения квалификации по специальности «педиатрия» не включены вопросы диагностики и оказания помощи пациентам с ОЗ. При этом 85,6% опрошенных считают, что такие знания им необходимы.

Представляет интерес ответ на вопрос: из каких источников Вы получаете информацию об ОЗ? Некоторые респонденты указали 2–3 источника информации. Ведущее место занимает получение знаний на конференциях, затем – из Интернета и научной литературы. На вопрос, какой способ получения информации об ОЗ вы считаете наиболее удобным, ответили 85% респондентов, указав по 2 и более источников. Первое ранговое место занимает традиционный источник информации – методические рекомендации, затем следуют Интернет (29,5%) и брошюры (17,4%).

Обсуждение

Прогнозируемый рост ОЗ у детей обязывает врачей-педиатров быть подготовленными для оказания помощи. С момента подозрения у пациента ОЗ тактика педиатра или врача-специалиста должна быть алгоритмизирована в вопросах организации оказания медицинской помощи. В связи с этим компетенция врачей-педиатров и специалистов, работающих в первичном звене здравоохранения, имеет ключевое значение.

Результаты анкетирования свидетельствуют о том, что абсолютное большинство (91–98%) респондентов имеют представление о наличии ОЗ в детской популяции. Однако, когда вопрос анкеты требуют специальных знаний предмета, часть респондентов на него не отвечают. Диапазон лиц, не ответивших на тот или иной вопрос, колеблется от 9 до 85%.

Значительный дефицит верных ответов отмечен по вопросам, касающимся организации помощи детям с ОЗ в Москве. Это при том что Департаментом здравоохранения столицы изданы приказы, четко расписывающие порядок оказания помощи ребенку с момента подозрения на ОЗ. В ходе исследования установлено, что связь с главным внештатным специалистом поддерживают только треть врачей; регулярно посещают совещания главных внештатных специалистов Департамента здравоохранения Москвы менее 40% респондентов. При этом каждый пятый врач отметил в анкете, что их никто не информирует о таких совещаниях.

По-видимому, здесь страдает как система оповещения врачей первичного звена, так и слабый контроль со стороны руководителей медицинских организаций первичного уровня и главных внештатных специалистов. Можно предположить, что традиционный формат – личное прибытие врача на совещание к главному специалисту – нуждается в замене на онлайн конференции и селекторы.

Значительная часть детей, страдающих ОЗ, – инвалиды. Однако число верных ответов, связанных с процессом установления инвалидности, колебался от 15,5 до 81%. Проблемной зоной для врачей-педиатров остается информация, связанная с маршрутизацией детей с подозрением на ОЗ, сроком установления диагноза и верным лечением в период до верификации диагноза. Полученные нами данные совпадают с результатами, полученными на основе анализа регистра по отдельным нозологическим формам. Так, Г.Т. Яхяева [16] провела аудит 421 случая несовершенного остеогенеза по данным Федерального регистра. Диагноз был признан правомочным в отношении 335 (79,6%) детей. Впервые в РФ О.Л. Ломакина [17] проанализировала реальное состояние медицинской помощи 383 пациентам с ювенильным идиопатическим артритом (ЮИА) и установила, что диагноз ЮИА большинству пациентов устанавливался в поздние сроки (через 2±15,3 месяца после манифестации первых симптомов заболевания); до верификации диагноза 98,9% детей необоснованно назначались антибиотики и т.д.

Анализ блока вопросов, связанных с реабилитацией/абилитацией пациентов, свидетельствует о том, что значительное число опрошенных врачей первичного звена не знают, что контроль за выполнением ИПРА относится к их должностным обязанностям. Ответы на вопросы, связанные со справкой ЕДВ, также выявили незнание мер социальной поддержки: лекарственное обеспечение, санаторно-курортное лечение и бесплатный проезд к месту лечения ребенка-инвалида. Отсутствие таких знаний у врачей первичного звена может порождать конфликтные ситуации и ухудшает качество жизни пациентов и их семей.

С 2006 г. в Российской Федерации проводится неонатальный скрининг, изданы приказы Минздрава РФ и методические рекомендации, однако вопросы, связанные с организацией и проведением неонатального скрининга, продолжают вызывать затруднения. Спустя более 10 лет каждый четвертый респондент отмечает нозологические формы, которые не входят в неонатальный скрининг.

Селективный скрининг в Москве проводится с июля 2016 г., в задачу которого входит обследование пациентов в возрасте 0–17 лет с выявленными клиническими симптомами наследственных болезней обмена (НБО). Этот вид деятельности регламентирован соответствующим приказом Департамента здравоохранения Москвы [10]. За 6 месяцев 2016 г. в столице было обследовано и направлено в референс-центр более 200 пациентов, у 7 из которых выявлены НБО [13].

В приложениях к приказу перечислены основные симптомы, позволяющие врачу-педиатру или врачу-специалисту своевременно заподозрить ОЗ, однако осведомленность педиатрического сообщества невелика. На вопросы, связанные с проведением селективного скрининга, отвечали менее половины респондентов, из них верные ответы находятся в пределах от 14 до 86% от опрошенных врачей.

Проведенное исследование показало, что врачи первичного уровня не получают своевременную и всестороннюю подготовку по перечисленным вопросам. Для повышения компетентности врачей – педиатров и специалистов – в вопросах раннего выявления и лечения пациентов с ОЗ необходим инструмент онлайн управления и/или онлайн коррекции реализуемых мероприятий. В связи с этим ведущее место должны занимать создание эффективной информационной среды и мониторинг эффективности обучения.

Заключение

В Москве создана законодательная база, позволяющая эффективно организовать работу с пациентами с ОЗ, а также по проведению неонатального и селективного скрининга. Однако нормативная база в большей степени ориентирована на учреждения и специалистов третьего уровня оказания медицинской помощи. В то же время определенная часть полномочий должна выполняться врачами – педиатрами и специалистами в учреждениях первого и второго уровня, обладающими знаниями организационного, медицинского и информационного характера.

Из анализа опросов врачей следует, что наиболее удобным способом получения новой информации для них являются методические рекомендации и Интернет.

С целью повышения уровня знаний врачей первичного звена о диагностике, лечении и реабилитации детей с ОЗ, проведении неонатального и селективного скрининга целесообразно включить эти вопросы в тестовый контроль, использующийся при проведении аттестации педиатров и специалистов. Следующими шагами повышения квалификации врачей первичного звена может стать проведение совещаний главными специалистами в режиме онлайн, организация информационной (образовательной) страницы на сайте ГБУЗ «Морозовская ДГКБ» ДЗМ в разделе референс-центра, а также совместно с главными внештатными специалистами ДЗМ подготовка методических рекомендаций, регламентирующих алгоритм работы врачей первичного звена с пациентами профильной патологии.

Список литературы

1. Schieppati A., Henter J-J., Daina E., Aperia A. Why rare diseases are an important medical and social issue. Lancet.2008;371:2039–41.

2. Кравчук Ж.П., Румянцева О.А. Орфанные заболевания: определение, проблемы, перспективы. Проблемы здоровья и экологии. 2013;4(38):7–11.

3. Федеральный закон от 21.11.2011 г.№ 323 ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

4. Постановление Правительства Российской Федерации от 26. 04. 2012 № 403 «Перечень жизнеугрожающих и хронических и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний и правила ведения Федерального регистра лиц, страдающих данными заболеваниями».

5. Косякова Н.В., Гаврилина Н.И. Орфанные заболевания – история вопроса и современный взгляд на проблему. Современные проблемы науки и образования. 2015;2(2):16–24.

6. Приказ МЗ РФ от 15 ноября 2012 г. № 917н «Об утверждении Порядка оказания медицинской помощи больным с врожденными и (или) наследственными заболеваниями».

7. Материалы экспертного совещания «Обмен опытом в сфере организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в субъектах РФ», Москва, 29.09.2016.

8. Новиков П.В. Правовые аспекты редких (орфанных) заболеваний в России и в мире. Медицина. 2013;4:53–73.

9. Лебедев А.А. Редкие заболевания: проблемы и перспективы их решения. Вестник общественного здоровья и здравоохранения Дальнего Востока России. 2012;1:1–11.

10. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 30.12.2014 № 1132 «Об организации Центра орфанных и других редких заболеваний детей и подростков в структуре Государтсвенного бюджетного учреждения здравоохранения ”Морозовская детская городская клиническая больница“ Департамента здравоохранения города Москвы».

11. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 02.06.2015 № 461 «Об организации Референс-центра врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний»

12. Ратнер Ф.Л., Сигал Н.Г., Юсупова А.Ю. Работа с родителями детей с ограниченными возможностями: отечественный и зарубежный опыт. Современные исследования социальных проблем (электронный научный журнал). 2015;5(49):624–33.

13. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 12.03.2015 № 183 «О совершенствовании деятельности медицинских организаций государственной системы здравоохранения г. Москвы по проведению массового обследования новорожденных детей на наследственные заболевания (неонатального скрининга)».

14. Приказ Департамента здравоохранения г. Москвы от 14.06. 2016 г. № 500 «Об организации проведения селективного скрининга» На базе ГБУЗ ”Морозовская детская городская клиническая больница”».

15. Буллих А.В., Печатникова Н.Л., Потехин О.Е., Витковская И.П., Петряйкина Е.Е., Колтунов И.Е. Первый опыт и перспективы использования селективного скрининга на наследственные болезни обмена веществ методом тандемной масс-спектрометрии. Фарматека 2017;1:19–21.

16. Яхяева Г.Т. Научное обоснование новых подходов к диагностике и лечению несовершенного остеогенеза у детей. Дисс канд. мед.наук. М., 2016. 24 с.

17. Ломакина О.Л. Общероссийский регистр пациентов с системным ювенильным идиопатическим артритом – эффективный инструмент мониторинг заболевания и медицин-ской помощи. Дисс. канд. мед. наук. М., 2017. 24 с.

Об авторах / Для корреспонденции

Автор для связи: И.П. Витковская – ГБУ НИИ организации здравоохранения и медицинского менеджмента ДЗМ, организационно-методический отдел по педиатрии г. Москвы; e-mail: vip-dzm@mail.ru

Нет комментариев

Комментариев: 0

Вы не можете оставлять комментарии
Пожалуйста, авторизуйтесь

Статьи по теме

Все номера

Смотрите также