Особые показания

Совет Федерации Федерального собрания РФ подготовил пакет предложений, адресованных различным ведомствам, касающихся совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Сенаторы предлагают разработать для России общенациональную программу медицинской и социальной помощи таким больным, а также сформировать для тех, кто не попал в программу «7 нозологий», общенациональную систему лекарственного обеспечения, отказавшись от принципа распределения лекарств на основании наличия инвалидности.

Совет Федерации Федерального собрания РФ подготовил пакет предложений, адресованных различным ведомствам, касающихся совершенствования системы оказания медицинской помощи пациентам с редкими заболеваниями. Сенаторы предлагают разработать для России общенациональную программу медицинской и социальной помощи таким больным, а также сформировать для тех, кто не попал в программу «7 нозологий», общенациональную систему лекарственного обеспечения, отказавшись от принципа распределения лекарств на основании наличия инвалидности.

Инвалиды в законе

Ключевым моментом рекомендаций является предложение включить в новую редакцию закона «Об охране здоровья граждан» понятия «редкие заболевания» и «орфанные лекарства». Сенаторы указали, что редкими заболеваниями страдают в России от 300 тыс. до 5 млн граждан, однако при этом в стране до сих пор даже сам термин «редкие заболевания» используется исключительно в среде медицинских экспертов. В российском правовом поле нет ни четких критериев отнесения заболевания к разряду редких, ни регистра таких больных, ни системы мер по их поддержке.

— В нашем законодательстве полностью отсутствуют термины «редкие заболевания» и «редкие лекарства». Да, в последние годы благодаря программе «7 нозологий» ситуация улучшилась. Но ведь речь идет только о семи заболеваниях. Их тысячи! Министр Татьяна Голикова говорила, что она проблему знает, и подтвердила, что нужен специальный закон или специальные подзаконные акты, — заявил председатель Совета Федерации ФС РФ Сергей Миронов на заседании совета по делам инвалидов при председателе Совета Федерации ФС РФ «Обеспечение равного доступа к медицинской и лекарственной помощи для инвалидов, страдающих редкими заболеваниями».

Впрочем, все вышеназванные вопросы в новую версию закона «Об охране здоровья граждан», которую разрабатывает в данное время профильное министерство, скорее всего, не войдут. Напомним, что предложения общественных организаций включить понятия «орфанные препараты» в российское законодательство уже звучали, когда Госдума принимала закон «Об обращении лекарственных средств». Однако тогда эти поправки были отклонены. Впоследствии в Минздравсоцразвития РФ пояснили: указанная проблема выходит за пределы правоотношений, регулируемых законом «Об обращении лекарственных средств», и сначала необходимо внести соответствующие изменения в Основы законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан, создать регистры таких больных, без чего положения об орфанных препаратах в любом другом законодательном акте будут недействительны.

В настоящее время организация лекарственного обеспечения и медицинской поддержки инвалидов и больных с редкими заболеваниями оценивается в среде медицинских экспертов весьма критично. Сергей Миронов, в частности, подверг критике работу программы ДЛО, от участия в которой еще в 2008 году отказалось порядка 80% российских инвалидов.