Социальные характеристики российских пациентов с псориазом и псориазом артропатическим

Обоснование. По данным Международной федерации ассоциаций псориаза (IFPA), в мире от этого заболевания страдают около 125 млн человек. По итогам 2022 г., в России по результатам обращаемости в медицинские организации всего были зарегистрированы более 371,2 тыс. больных псориазом (Пс), кроме того, в указанный период выявлено 94,2 тыс. новых случаев Пс. Особенности социальных характеристик больных, в т.ч. Пс, недостаточно изучены во всем мире.
Цель исследования: изучение влияния хронического кожного заболевания (на примере больных Пс и Пс артропатическим
[ПсА]) на социальную активность больных.
Методы. С целью изучения влияния Пс и ПсА на социальную активность больных был проведен анонимный количественный on-line-опрос пациентов. В анкету входило 36 вопросов. Объект изучения – больные с подтвержденным диагнозом Пс и/или ПсА в возрасте от 18 до 75 лет. Больные включались в исследование независимо от продолжительности и степени тяжести заболевания. В опросе приняли участие 512 респондентов. После «ремонта» выборка составила 486 человек.
Результаты. Выявлено, что превалирующее большинство респондентов не имели инвалидности, обусловленной Пс/ПсА (90,5%), не получали терапии генно-инженерными биологическими препаратами и не сталкивались с помощью (за исключением медицинской) от государственных или общественных организаций (более 90%). Более 85% опрошенных больных Пс/ПсА не получают лекарственных препаратов бесплатно. При этом почти половина респондентов до 30% своего ежемесячного дохода расходуют на необходимые для лечения лекарственные препараты. В целом наличие у больных Пс/ПсА не препятствует их полноценной работе и учебе. При этом у значительной части респондентов имелись сложности при взаимодействии с коллегами и друзьями из-за наличия указанных заболеваний, а 40% респондентов приходилось отказываться от предложений по работе из-за наличия заболевания. Около половины респондентов испытывают различные трудности в личной жизни (соответствующие ограничения проявляются как нежеланием вступать в длительные отношения, так и проблемами в интимной жизни, в т.ч. среди замужних/женатых респондентов). Также около половины респондентов испытывали различные трудности в коммуникации с половым партнером, а также в сексуальной жизни. При этом более 80% больных Пс/ПсА пользуются поддержкой своей семьи, что выступает важным фактором в формировании уверенности в себе и уменьшении дискомфорта в создании новых социальных связей.
Заключение. Выявленные по результатам проведенного исследования социальные особенности больных Пс и ПсА могут использоваться при подготовке мероприятий по адаптации больных, а также программ медицинской реабилитации и профилактики.

Введение

По данным Международной федерации ассоциаций псориаза (IFPA), в мире от данного заболевания страдают около 125 млн человек [1]. В России по итогам 2022 г. по результатам обращаемости в медицинские организации всего были зарегистрированы более 371,2 тыс. больных псориазом (Пс), также в указанный период было выявлено 94,2 тыс. новых случаев Пс [2]. Однако эти данные могут не отражать истинного масштаба распространенности патологии, т.к. далеко не все пациенты обращаются за медицинской помощью, охвачены диспансерным наблюдением и учтены в соответствующих регистрах.

Пс может оказывать значительное влияние на социальную жизнь больных, создавая трудности в общении с коллегами, друзьями и членами семьи, способствовать развитию инвалидизации и потере социальной активности. Одновременно Пс может оказывать негативное влияние на самооценку, вызывая чувство стыда и смущения. Пациенты, страдающие Пс, часто пытаются скрывать свое заболевание, ограничивают себя в открытой одежде даже в жаркую погоду, не могут обнажать свое тело во время плавания, близких отношений, посещения общественных бань, что серьезно влияет на их уверенность в себе. Высокий уровень стресса пациентов, страдающих Пс, обусловлен негативной реакцией других людей на внешний вид пациента. [14–16]. Ограничение пациентов в повседневной и сексуальной жизни снижает качество их жизни, что подробно изучено в многочисленных исследованиях. В частности, в исследовании Американского национального фонда псориаза почти у 75% пациентов отмечено негативное влияние Пс на качество их жизни [3].

Вместе с тем психологи во всем мире обращают внимание врачей различных специальностей на то, что важно не ограничиваться только оценкой качества жизни. Социальная ситуация заболевания как система взаимосвязи внешних социальных факторов и внутренних психологических аспектов ее переживания должна рассматриваться как целостная система в контексте изменения ряда параметров:

• социальный стереотип заболевания;
• длительность социальной ситуации заболевания;
• принятие социальной роли боль-ного;
• эмоциональная оценка социальной ситуации заболевания;
• контекст социальной ситуации, события, происходящие с человеком и нарушающие его адаптивные возможности, – социальный стресс;
• возрастной этап, на котором человек находится в социальной ситуации хронического соматического заболевания [4].

При этом особенности социальных характеристик больных, в т.ч. Пс, недостаточно изучены во всем мире. Социальный портрет пациента с Пс может быть полезным как для выявления факторов риска на этапе диспансеризации, так и при формировании целевых групп для проведения профилактических мероприятий.

Кафедра дерматовенерологии и косметологии РМАНПО Минздрава РФ, Межрегиональная благотворительная общественная организация «Кожные и аллергические болезни» и Клиника прикладных политических исследований СПбГУ провели научное исследование, целью которого стало изучение влияния хронического кожного заболевания (на примере больных Пс и ПсА) на социальную активность больных.

Методы

В исследование были включены пациенты с подтвержденным диагнозом Пс и(или) «псориаз артропатический» (ПсА) в возрасте от 18 до 75 лет, постоянно проживающие на территории России, давшие согласие на участие в исследовании. Больные включались в исследование независимо от продолжительности и степени тяжести заболевания.

В опросе приняли участие 512 респондентов (рис. 1). После «ремонта» выборка составила 486 человек.

Доверительный интервал составил 95% (±5%). Среди городов и регионов, в которых проживали респонденты, лидируют Санкт-Петербург (31/6,50%) и Москва (30/6,30%), за ними следуют Московская область (26/,40), Челябинская область (22/4,50%), Республика Башкортостан (21/4,40%), Нижегородская область (20/4,20%), Республика Татарстан (15/3,10%), Свердловская область (14/3,00%), чуть меньше в Самарской области (12/2,40%). Одинаковое число (11/2,30%) респондентов было из Алтайского края, Ленинградской области и Краснодарского края (11; 2,30%), далее следуют Вологодская область (10/2,10%), Пермский край (10/2,10%), Республика Коми ...

Мартынов А.А., Власова А.В., Мишина О.С., Лукьянова Г.В.