Сокрытие и отрицание диагноза при боковом амиотрофическом склерозе

Обоснование. Если отрицание диагноза – проблема, хорошо освещенная в литературе, то сокрытие диагноза родственниками от пациентов – проблема в большей степени прошлого, нежели настоящего в медицинской практике, тем не менее она встречается.
Цель исследования: уточнение зависимости феноменов сокрытия и отрицания диагноза БАС, объединенных в общую группу по признаку неадекватной информации о диагнозе.
Методы. При анализе выборки из 103 больных боковым амиотрофическим склерозом отрицание диагноза встретилось в 6,8%, сокрытие диагноза также в 6,8% случаев.
Результаты. Группа обычных пациентов и объединенная группа пациентов с феноменами сокрытия и отрицания диагноза не различались по демографическим и клиническим характеристикам. Влияния этих феноменов на продолжительность жизни пациентов установить не удалось, т.к. пациенты с данными феноменами динамически не наблюдались. Приведены клинические примеры данных феноменов.
Заключение. Рекомендуется участие клинического психолога в приеме таких пациентов.

Введение

Отрицание диагноза относится к пациентам, которые 1) не принимают свой диагноз и абстрагируются от него; 2) минимизируют значимость заболевания; 3) отсроченно обращаются за медицинской помощью; 4) отказываются от лечения или относятся к нему недостаточно внимательно; 5) остаются невозмутимыми перед лицом заболевания [1]. Феноменом отрицания заболевания интересуются и клиницисты, и ученые. Наиболее изучен феномен отрицания при кардиологических заболеваниях, заболеваниях почек, неврологических заболеваниях, раке и сахарном диабете [2–6]. Феномену отрицания заболевания также сложно дать определение, как, например, понятия «интеллект» и «мотивация». Этот феномен нужно рассматривать с точки зрения динамики психических процессов, когнитивных функций, органики заболевания, сферы межличностных отношений с клинической точки зрения [1]. Смежным понятием, относящимся к проблеме отрицания заболевания, является критика пациента или ее отсутствие, имеется достаточно наблюдений о связи снижения критики с психопатологией. Важно отличать снижение критики при психопатологии и анозогнозию (неосознание собственного дефекта при органической патологии правого полушария головного мозга либо при деменции, в т.ч. лобно-височной) от отрицания диагноза [4, 7]. Феномен отрицания заболевания оценивают с клинической точки зрения путем оценки исследователем, путем оценки самими пациентами, а также психофизиологическими методами [8, 9]. Выделяют неадаптивное отрицание, ведущее к отказу от лечения, и адаптивное – разновидность самообмана, присущего психически здоровым людям [10]. Чувство вины, отрицание диагноза и озабоченность собой являются негативной стратегией приспособления к заболеванию, которые значимо ухудшают психологическое состояние тех, кто ухаживает за больным [11]. Очень важно понимать, что иногда отрицание заболевания возможно из-за недостатка информации и переоценки клиницистом собственного мнения с недооценкой мнения самого пациента и следует отметить, что отрицание диагноза при прогрессирующем характере заболевания в основном подвергается эволюции [1].

Феномен сокрытия диагноза родственниками больного и нередко медиками в основном был распространен в прошлом, при этом в официальной психиатрии до наших дней принято на начальных этапах лечения не разглашать психиатрический стигматизирующий диагноз, часто это связано со снижением критики пациента, отказом от лечения, несмотря на психиатрический патронаж после психотических инцидентов. Так, например, диагноз рака легких был в свое время скрыт от известного актера Анатолия Солоницына в СССР [12]. Однако в литературе нами не было найдено достаточного числа источников о сокрытии диагноза от больного, в основном публикации касаются сокрытия диагноза самими больными от окружающих, в т.ч. родственниками, например, такие публикации освещают сокрытие диагноза рассеянного склероза или эпилепсии от окружающих, что было ассоциировано с депрессией, а также суицидальным поведением у подростков, скрывающих сексуальную ориентацию и психиатрический диагноз [13, 14]. По данным персонального источника (директор Фонда помощи больным БАС Израиля Эфрат Карми), сокрытие диагноза бокового амиотрофического склероза (БАС) распространено среди арабских семей, живущих в Израиле. Это ассоциировано с низким сотрудничеством с врачами и благотворительными организациями, отказом от участия в генетических тестах. В ходе исследования доклинической стадии БАС у людей с мутациями, вызывающими БАС, которые являлись родственниками пациентов с данными мутациями, также описано низкое сотрудничество и отказ от исследования в ряде случаев [15]. По выражению директора Фонда помощи больным БАС Дании Эвальда Крога: «Кажется совершенно бесчеловечным рассказывать правду о БАС, однако чрезмерная осторожность ведет к недопониманию серьезности заболевания» [16]. Считается, что сокрытие диагноза БАС, как и другого неизлечимого заболевания, является нарушением Хельсинкской конвенции по правам человека: неизлечимо больной пациент имеет право знать о приближающейся смерти для того, чтобы оставить последнюю волю, изменить смысл жизни, сделать нечто важное, что он не успел сделать в течение жизни, наконец, принять правильные решения относительно того, нужно ли ему лечиться, в т.ч. продлевать жизнь доступными способами [17, 18].

Цель настоящего исследования: уточнение зависимости феноменов сокрытия и отрицания диагноза БАС, объединенных в общую группу по признаку неадекватной информации о диагнозе, от клинических характеристик заболевания и демографических показателей с оценкой когнитивных функций и психического статуса в рамках скринингового приема.

Методы

Были обследованы 103 больных БАС с 2013 по 2018 г. на базе ООО «Клинико-диагностический центр “Реал Хэлс”», с 2017 г. – «Клиника Глеба Левицкого». Среди них 61 (78,6%) мужчина и 42 (21,4%) женщины. Средний возраст составил 57,5±10,8 года. У всех больных диагноз был подтвержден, согласно пересмотренным Эль-Эскориальским диагностическим критери...

Левицкий Г.Н., Бердалин А.Б., Ковражкина Е.А., Санадзе А.Г., Шестаченко В.В., Видергольдт О.В.