Медицинский Вестник №34 (419) / 2007
Терапия гемофилии: из позавчера — в послезавтра!
“Качество жизни” — понятие, как нельзя более важное для российских пациентов, которым поставлен диагноз “гемофилия”. В последние годы российские гематологи говорят о настоящем “прорыве” в заместительной терапии этого генетически обусловленного заболевания. Он стал возможным благодаря появлению в арсенале врачей новейших плазматических и рекомбинантных препаратов факторов свертываемости крови. Их применение дало шанс российским пациентам на долгую и, самое главное, полноценную жизнь. Ведь, по данным ВОЗ, продолжительность жизни больных гемофилией и их физические возможности в Западной Европе и США ничуть не уступают таковым у здоровых людей. Еще совсем недавно в России все обстояло иначе, и люди с этим диагнозом редко доживали даже до среднего возраста, а инвалидность среди них была практически стопроцентной. О новых перспективах лечения больных гемофилией, а также о том, что сегодня волнует, тревожит и дает надежду российским гематологам и их пациентам, мы беседуем со старшим научным сотрудником Центра гемофилии гематологического научного центра РАМН, кандидатом медицинских наук Константином Геннадьевичем КОПЫЛОВЫМ.
— Какая ситуация складывается на сегодняшний момент с терапией гемофилии в нашей стране? О каком количестве больных, нуждающихся в лечении, идет речь?
— Хочу сказать, что у нас с декабря 2005 года в стране произошел принципиальный прорыв в области лечения гемофилии. Отчасти в этом “виновата” программа ДЛО, которая позволила больным бесплатно получать дорогостоящие препараты и развить концепцию домашнего лечения, когда препарат стал выдаваться на руки непосредственно пациентам, и они, обговаривая дозировку с врачом, сами вводили себе этот препарат при начинающемся кровоизлиянии или регулярно в качестве профилактики кровотечения. Современные препараты для лечения гемофилии, как плазматические, так и рекомбинантные, стоят дорого, а в среднем на пациента с тяжелой формой гемофилии “уходит” около 120 тысяч МЕ фактора свертывания крови VIII в год, и никто из пациентов не может самостоятельно обеспечить себя этими препаратами, поскольку речь идет о затратах в несколько тысяч долларов в месяц. ДЛО дало возможность нашим пациентам получать эти препараты, и за последние 2 года российскими гематологами было сделано очень много: разработан протокол ведения больных гемофилией, в нем утверждены формулы расчета препаратов, уровень достоверности их действия, фактически в этом документе досконально прописана методология лечения больных гемофилией. Это очень большое подспорье для практических врачей-гематологов, особенно ведущих свою нелегкую работу в отдаленных регионах. Для Министерства здравоохранения и социального развития РФ подготовлены стандарты лечения, на основании которых описываются потребности больных в препаратах в соответствии с требованиями этого протокола. Третий кит, на чем мы стоим, это Регистр больных гемофилией — учетная база данных персонально каждого пациента. В нем сегодня есть данные о 4500 больны...
